Mise en place du programme d’aide aux aidants de patients Alzheimer « Fil Mauve » en Loir-et-Cher

Un dispositif de soutien aux aidants des malades d’Alzheimer :

En France, 860 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer et 225 000 nouveaux cas sont dénombrés chaque année. Si l’on inclue l’entourage familial, ce sont au total 3 millions de personnes qui sont directement concernées. En région Centre, plus de 32700 personnes sont atteintes de cette maladie.

Sa fréquence augmente avec l’âge : 5 % des personnes âgées de 65 ans et 20 % des personnes de 80 ans en sont atteintes. Or, selon l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE), l’espérance de vie moyenne était, en 2010, de 78 ans pour les hommes et de 84 ans pour les femmes et ces chiffres pourraient encore s’accroître.

Avec les progrès de la médecine, le maintien à domicile de ces personnes est de plus en plus courant. L’entourage familial joue un rôle majeur dans leur prise en charge au quotidien. Mais cet accompagnement, de par sa charge mentale et de sa dureté, doit être non seulement reconnu mais aussi soutenu, sous peine de voir émerger chez les aidants naturels (conjoints, enfants, etc.) un risque d’épuisement. Des dispositifs d’information, de soutien, de répit et de formation leur sont indispensables.

A propos de Fil Mauve :

En 2002, éduSanté a conçu les Ateliers Fil Mauve en lien avec des experts reconnus et des associations de patients. Ce programme valorise les aidants familiaux dans leur rôle, en leur permettant de mieux connaître et comprendre la maladie d’Alzheimer, d’acquérir les compétences pour gérer au mieux la maladie au quotidien, d’éviter les complications et de mieux collaborer avec les soignants. Les Ateliers Fil Mauve donnent des astuces et conseils utiles pour mieux communiquer avec le malade, repenser l’aménagement du domicile, mieux connaître les aides juridiques, les soutiens médicaux et sociaux.

Fil mauve est un programme interactif, soutenu par des outils pédagogiques variés visant à faciliter l’expression des participants et les échanges entre eux. Structuré à partir des recommandations en vigueur dans le domaine de l’éducation thérapeutique, il est animé par des professionnels formés à l’utilisation des outils pédagogiques et à l’animation de groupe. Les ateliers font l’objet d’une évaluation continue auprès des animateurs, des participants au cours et à l’issue des ateliers puis 3 mois plus tard. Le programme comprend 4 séances collectives et deux séances individuelles. 

Fil Mauve apporte aux aidants :

• une meilleure compréhension de la maladie et des changements qu’elle entraîne dans la vie de tous les jours,
• des solutions pour maintenir une communication avec le parent malade,
• la possibilité de développer des stratégies de soutien (juridique, financier, social, médical, etc.),
• une aide à la réalisation d’un objectif personnel qui apportera à l’aidant des moments de répit,
• un possible partage avec des personnes qui vivent au quotidien les mêmes situations.

Il s’agit donc d’acquérir des compétences permettant de mieux vivre avec son parent malade, de renforcer sa confiance en ses capacités d’aidant, et de mieux tirer parti des ressources offertes par les institutions médicales sociales et juridiques.