En présence de M. le Sénateur Jean-Pierre Sueur, Vice-Président de la commission des lois, du Dr. Jean-Martin Cohen-Solal, délégué général de la Mutualité Française, de Marie Darrieussecq, écrivaine et marraine de Réseau D.E.S. France, Anne Levadou, Présidente de l’association de patients Réseau D.E.S. France et le Pr Michel Tournaire,
du comité scientifique de l’étude, ont présenté des résultats de la première étude française épidémiologique évaluant toutes les conséquences du Distilbène pour les trois générations concernées : les mères, les filles et fils exposés in utero et les petits-enfants. Menée depuis le mois d’avril 2013, cette étude a bénéficié d’une participation exceptionnelle avec plus de 10 000 questionnaires complétés et 500 000 réponses analysées.
Initiée par l’association Réseau D.E.S. France, cette étude a été financée par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) dans le cadre de l’appel à projets compétitif lancé auprès des associations de patients en 2012. Elle a été soutenue par la Mutualité Française.
D’après cette étude, le risque de cancer du sein est multiplié par deux pour les 80 000 « filles D.E.S.» exposées in utero en France. Autre enseignement majeur : il existe, pour la troisième génération (issue des « filles D.E.S.»), une augmentation du nombre d’enfants Infirmes Moteurs Cérébraux (IMC) – qui peut être liée à un taux plus élevé de naissances prématurées -, ainsi qu’un risque de malformations plus important.
Cancer du sein : un risque deux fois plus important pour les « filles D.E.S. »
Selon l’étude, le risque de cancer du sein est environ doublé pour les « filles D.E.S. », quelle que soit la tranche d’âge (moins de 40 ans, 40-49 ans, 50 ans et plus)1. En revanche, il n’y aurait pas d’aggravation de ce risque avec l’avancée en âge, contrairement à ce qu’une étude américaine avait pu conclure – cette étude avait en effet trouvé un risque doublé à partir de 40 ans, mais triplé pour la tranche d’âge 50 ans et plus.
Un tel doublement de risque est semblable à celui d’une femme dont une parente au premier degré (mère, soeur, ou fille) a eu un cancer du sein. Cette élévation de risque pose la question d’une adaptation éventuelle du dépistage. A titre d’exemple, les recommandations de l’Institut Gustave Roussy de Villejuif, pour prévenir un cancer du sein chez une apparentée au premier degré sont les suivantes : « ce point doit être signalé à votre gynécologue. En fonction de vos autres facteurs de risque personnels (selon l’âge de vos premières règles, de votre ménopause, de vos grossesses, etc.), une surveillance adaptée sera proposée. »
Ces résultats confortent la recommandation de suivi des « filles D.E.S. », d’une visite annuelle chez le gynécologue, même en l’absence de tout symptôme, avec :
• un examen gynécologique à la recherche d’anomalies du vagin et de l’utérus,
• des frottis du vagin et du col ; une colposcopie en fonction des résultats du frottis,
• un examen clinique des seins. En fonction de l’ensemble des facteurs de risque de cancer du sein (exposition au D.E.S. mais aussi autres risques personnels et familiaux), une mammographie sera éventuellement proposée.
Des pertes de sang inexpliquées, ou l’apparition d’une anomalie dans un sein, doivent faire rapidement consulter.
