Avoir des droits, c’est bien. Pouvoir les exercer, c’est mieux.

Cet écart ne tient pas uniquement à la situation de handicap elle-même. Il peut aussi être lié à l’accessibilité de l’information, aux démarches administratives, aux discriminations, au manque d’adaptation des services ou encore à la difficulté de trouver le bon interlocuteur.

Des obstacles qui peuvent conduire au renoncement

L’accès aux soins en est une bonne illustration. Selon la DREES, les personnes handicapées déclarent plus souvent avoir besoin de soins que les personnes du même âge, mais elles sont également plus nombreuses à y renoncer.

Le renoncement peut avoir des causes multiples : difficultés de déplacement, accessibilité des cabinets et des équipements, difficultés financières, mais aussi manque d’adaptation de l’accueil ou de la communication.

Ces obstacles ne concernent d’ailleurs pas uniquement la santé. En matière d’emploi, par exemple, le handicap reste un facteur important de discrimination. Dans une enquête du Défenseur des droits, 49 % des personnes en situation de handicap interrogées déclaraient avoir subi une discrimination dans l’emploi, contre 31 % des personnes non concernées par le handicap. Ces chiffres rappellent une réalité essentielle : un droit peut exister sur le papier sans être facilement accessible dans la vie quotidienne.

L’information : un droit en soi ?

Pour pouvoir faire valoir ses droits, encore faut-il savoir qu’ils existent, comprendre les dispositifs auxquels on peut prétendre et savoir à qui s’adresser. Le parcours peut rapidement devenir complexe : MDPH, prestations, compensation, logement, emploi, santé, scolarité, vie sociale… Les dispositifs sont nombreux et leurs modalités peuvent évoluer. La DREES souligne d’ailleurs que le manque d’information fait partie des principales raisons du non-recours aux prestations sociales.

L’enjeu n’est donc pas seulement de mettre une information à disposition. Il faut qu’elle soit accessible, compréhensible et adaptée aux besoins de la personne.

Pour les personnes concernées par un handicap rare, cette question est d’autant plus importante car ces situations associent souvent des besoins complexes et nécessitent de coordonner plusieurs acteurs. Trouver les bonnes informations et les bons interlocuteurs peut alors devenir un véritable parcours.

Accompagner sans décider à la place

L’accès aux droits passe aussi par la possibilité de participer aux décisions qui concernent sa propre vie. Être accompagné pour comprendre un document, réaliser une démarche ou exprimer un choix ne signifie pas que quelqu’un doit décider à la place de la personne. L’accompagnement peut au contraire permettre de rendre possible l’expression de ses choix : où vivre, quelles aides accepter, quels soins recevoir, quelle activité pratiquer, avec qui entretenir une relation…

Cette question rejoint directement celle de l’autodétermination : permettre à chacun de faire des choix concernant sa vie et de disposer des soutiens nécessaires pour les mettre en œuvre.

Les droits concernent aussi l’intime

Parmi ces droits, certains restent encore peu abordés : ceux qui concernent la vie affective, sexuelle et intime.

Avoir un handicap ne fait pas disparaître le droit d’aimer, de choisir son ou sa partenaire, de consentir ou de refuser une relation, de bénéficier d’une contraception, d’être informé sur sa sexualité ou de réfléchir à un projet de parentalité.

C’est notamment sur ces questions que les centres ressources INTIMAGIR peuvent jouer un rôle. Ils proposent aux personnes en situation de handicap, à leurs proches et aux professionnels un espace d’écoute, d’information et d’orientation autour de la vie intime, affective et sexuelle.

L’accès aux droits ne se résume donc pas à connaître les textes ou à remplir les bons formulaires. Il suppose de pouvoir comprendre l’information, être entendu, accéder aux services et bénéficier d’un accompagnement adapté sans perdre sa capacité de décision.